Brasília, Domingo, 03 de Março de 2024

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Congresso tem iluminação especial para lembrar Dia Mundial das Doenças Raras

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Congresso tem iluminação especial para lembrar Dia Mundial das Doenças Raras

Congresso tem iluminação especial para lembrar Dia Mundial das Doenças Raras.

O Congresso Nacional terá iluminação especial, de 18 a 28 de fevereiro, em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado no dia 28. Nesse período, a Câmara dos Deputados fica iluminada com as cores rosa e verde; e o Senado, com roxo e azul.

A iluminação foi proposta pelos deputados Marcelo Aro (PP-MG) e Dagoberto Nogueira (PDT-MS) e pela senadora Mara Gabrilli (PSDB-SP).

O Dia Mundial das Doenças Raras foi criado em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis) para disseminar conhecimento sobre essas doenças, buscar apoio aos pacientes e incentivar as pesquisas para seu tratamento.

Considera-se doença rara aquela que afeta 1,3 pessoas a cada 2 mil indivíduos. O número exato de doenças raras não é conhecido, mas estima-se que existam de 6 mil a 8 mil tipos diferentes em todo o mundo. Essas doenças caracterizam-se por uma ampla diversidade de sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição.

Manifestações relativamente frequentes podem simular doenças comuns, dificultando seu diagnóstico e causando elevado sofrimento clínico e psicossocial aos afetados e suas famílias.

Geralmente doenças raras são crônicas, progressivas e incapacitantes, podendo ser degenerativas e também levar à morte. Além disso, muitas delas não têm cura, de modo que o tratamento consiste em acompanhamento clínico, fisioterápico, fonoaudiológico e psicoterápico, entre outros, com o objetivo de aliviar os sintomas ou retardar seu aparecimento.

Fonte: Agência Câmara de Notícias